NAJTRUDNIEJSZE

NAJTRUDNIEJSZE JEST DLA MNIE
PRZESTAWIENIE SIĘ Z MYŚLENIA

IRA - PRZYJACIÓŁKA
NA
IRA - PRZYJACIÓŁKA, KTÓREJ MUSZĘ WYZNACZAĆ GRANICE

DLA NIEJ TEŻ TO TRUDNE.
NAJPEWNIEJ TRUDNIEJSZE NIŻ DLA MNIE.

MAM NADZIEJĘ, ŻE WSPÓLNIE TO WYPRACUJEMY.
MAMY WSPARCIE RODZICÓW IRY.
I TERAPEUTKI KASI, Z KTÓRĄ CHCĘ SIĘ SPOTKAĆ.

MIEDZYGORZE

22 IX 2008

Z naszym Stowarzyszeniem "Dalej Razem" spędziliśmy długi weekend w Międzygórzu. Z naszej strony stawili się: Irenka, Mama, Tata oraz ja.

Irenka cieszyła się, śmiała i radowała, bawiąc z Tatą w basenie w Polkowicach i Kudowie Zdroju. Uśmiechała się, kiedy tata trzymał ją na wodzie, skakał z nią, ciągnął po wodzie, przytulał i uczył pływania, machania rękami i nogami. Z twarzy Dziewczynki emanowała radość. Wielka i szczera. Prawdziwa.

Niektóre momenty były dla niej trudne. Kiedy przyszłyśmy do małej salki bawić się plastycznie z innymi dziećmi, zdenerwowała się. Zdaje mi się (okazuje się, że nie mam racji - na dole jest Sprostowanie), że tak Ira reaguje na dużą ilość ludzi. Denerwuje się, kiedy wokół nowe osoby. O tym porozmawiam z Jej Terapeutką, Kasią S.  

Po chwili zajęłyśmy się zabawą. Wybrałyśmy plastelinę i kredki. A raczej ja wybrałam. Bo wiem dzisiaj, że Ira wolałaby farby (czyt: Sprostowanie). Rysowałyśmy rzepę i kalarepę do wierszyka, szykowanego przez Terapeutkę Elę. Niestety wokół toczyły się rozmowy, panował szum i hałas, Ira wtedy też zaczęła krzyczeć. Zrobiłam jej kilka masażyków rączek (znowu okazuje się, że nie mam racji - pod spodem jest Sprostowanie), to ją uspokoiło. Zwykle kiedy się denerwuje, masażyki rączek lub plecków ją wyciszają.

Ira jest fajnie rozwinięta manualnie. Bardzo lubi zabawy plastyczne z różnymi fakturami. We wtorki uczęszcza na arteterapię. Wiele fajnych technik poznaje z mamą: malowanie na szkle, wycinanki i wyklejanki.

W Międzygórzu oLenka tłumaczy mi, że krzyki i zdenerwowanie Iry czasem następują bez powodu, to jest jej wypróbowywanie mnie, sprawdzenie na ile może sobie pozwolić. Problem granic pozostał do dzisiaj. Wprawdzie Ira coraz częściej rozumie, że moje "nie wolno", oznacza "nie wolno". To jest również temat do omówienia z Terapeutką.

SPROSTOWANIE - WAZNE!

Na szczęście Bloga czyta również Mama Irenki - oLenka. To ona naświetliła mi moje błędy: 1) Ira nie boi się dużych skupisk ludzi (jest spokojna w autobusach, itd), ale coś innego musiało ją zdenerwować. Ten problem od kilku lat jest nieaktualny 2) Prawdopodobnie Ira była zła, bo ja nie pozwoliłam jej bawić się farbami - a ona to uwielbia.W domu nie ma farb, ale w szkole i arteterapii tak. 3) Masażyki rączek nie są już Irze potrzebne od pół roku. Dzisiaj bardziej mocny dotyk. Przestymulowanie miękkim dotykiem - masażykami może jej tylko zaszkodzić. Przestałam to robić.

POCZATEK SZKOLY

8 IX 2008, poniedziałek

Irenka idzie do szkoły.
Łączenie kropek, malowania kwadratów - niechętnie.
Trzy dni temu, w piątek, w domu, malowała dużo chętniej.

Do gabinetu lekarskiego weszła z dużymi oporami, ale weszła.
Usiadłyśmy na łóżku lekarskim.

W gabinecie lekarskim, kiedy siedziałyśmy, Pani Pielęgniarka
chciała Irze, jak i innym dzieciom z jej klasy,
pokazać co jest w środku, Dziewczynka powiedziała wyraźne "nie"!
:)

Poza tym, kiedy w klasie podczas zapoznawania się z dziećmi,
siedziałyśmy na krzesłach
i na Iry krzesło, kiedy siedziała, dosiadł się jej kolega
(chłopiec z nadpobudliwością),
Irenka z własnej inicjatywy wstała i zajęła inne miejsce


9 IX 2008, wtorek

Irenka bardzo grzecznie jedzie autobusem, jest spokojna i wyciszona.
Kiedy pod Centrum, gdzie mamy przesiadkę, podjechało dużo autobusów
i do żadnego nie wsiadałyśmy - zaczęła krzyczeć, zdenerwowała się,
ale usłyszała ode mnie "Zaraz nasz też otworzy drzwi", uspokoiła się
i grzecznie czekała

Bardzo cieszy ją szkoła, biegnie i podśpiewuje biegnąc w jej kierunku

CYTATY

Samo czekanie jest nadzieją. Czekam, a więc mam nadzieję. (Anna Kamieńska)

Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei (Robert Allen Zimmerman (Bob Dylan))

Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno.
(Jan Twardowski)

Jak długo istnieje życie, tak długo istnieć będzie nadzieja. (Teokryt)

Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem. (Alighieri Dante)

Musisz odnaleźć nadzieję i nieważne, że nazwą ciebie głupcem. (Katarzyna Nosowska)

OCZEKIWANIA

Rodzice oczekują, że będą dokładnie wiedzieli, co dzieje się z Dzieckiem pod ich nieobecność. Asystenci oczekują, że przekażą wszystko jak najdokładniej. Dzieci oczekują, że ktoś będzie nad nimi czujnie czuwał i będą się przy tym fajnie bawić.

Niestety oczekiwania są często trudne do spełnienia. Z wielu powodów. Brak czasu, brak chęci, brak zaangażowania, wreszcie brak umiejętności przekazania. Trudności, które stają na drodze, są trudne do przewidzenia. Każda strona stara się spełnić swoje zadanie najlepiej jak potrafi, tymczasem małe niedopowiedzenie może stać się zażewiem wielkich trudności.

Na szczęście każdy kłopot jest do pokonania, jeśli nie burzy się relacji, jeśli uzbroimy się w cierpliwość, jeśli potrafimy przyznać się do błędu, jeśli nie pozwolimy zwieść się zgubnym emocjom, jeśli jesteśmy wobec siebie szczerzy i otwarcie rozmawiamy o wszystkim.

Mimo tego, że staram się być w stu procentach skupiona na Irze, czasem czegoś ważnego nie zauważę.
Mimo tego, że staram się przekazać Rodzicom wszystko co stało się w szkole (albo przynajmniej te najważniejsze rzeczy, bo z każdego dnia możnaby napisać osobną powieść), czasem czegoś nie powiem.

Czasem jest trudno. Bardzo trudno.

Życzę dużo dobrej woli, wiary w możliwość zrobienia dużo dobrego i nie poddawania się w pracy Dzieciom, Rodzicom, Terapeutom oraz obecnym i przyszłym Asystentom.

Agata Kotowska


PS. Kochana oLenko, Juriju i Irko, dziękuję Wam za to, że mimo błędów, które popełniam - dalej mi ufacie i wierzycie, że Razem możemy naprawdę dużo.

WIOSNA 2008

Wiosną rozpoczęły się spacery. We dwójkę. Ira zabierała tylko mnie. Miała WŁASNĄ przyjaciółkę. Z którą chciała pobyć sam na sam. Z którą chciała pobłądzić po lesie. Z którą chciała patrzeć na słońce przez liście drzew, wąchać i smakować korę drzew, tańczyć i biegać.

Był to przełomowy etap dla Niej Samej (mogła pobyć z kimś sam na sam bez nikogo z Rodziny). I dla Mamy. oLena musiała kolejny raz nauczyć się zaufania do Iry, do mnie i przede wszystkim do Samej Siebie. Zaufać, że Córeczka będzie bezpieczna. Że nikt nie postąpi wobec niej nikczemnie. Że pozwoli jej pobyć z kimś bez  własnej kontroli.

Myślę, że dla oLeny te spacery były dużo trudniejsze niż dla Iry i mnie. Zwłaszcza pierwszy spacer. Stała w oknie. Wypatrywała bacznie. Machała nam. Co kilka-kilkanaście minut dzwoniłam do niej na komórkę, żeby się uspokoiła. Taki był pierwszy spacer.

Potem już zaufanie tak jakoś naturalnie pozostało. Ira była bezpieczna. Mama miała chwilę, tak zwaną "dla siebie". Piekła Córeczce jej ciasteczka (Ira ma bardzo specjalną dietę), sprzątała w domu, rozmawiała z Mamą i Lekarzem przez internet.

Spacery trwały coraz dłużej. Pół godziny. Godzinę. Półtorej. Różnie. Im ładniejsza pogoda, tym dłużej chciało się chodzić. Ira bardzo je lubiła. Od samego początku.

W lesie czuła się dobrze. Wolna i bezpieczna. Biegałyśmy po ścieżkach, ćwiczyłyśmy wielkie kroki zygzakowe i małe tip-topki. Dotykałyśmy drzew, wąchałyśmy, gładziłyśmy, przytulałyśmy je. Rysowałyśmy patykiem po piasku. Patrzyłyśmy w słońce. Robiłyśmy zdjęcia.

Jedno z fajniejszych zdjęć z tego okresu, oLena je bardzo lubi, to zdjęcie na którym Ira w moich wielkich okularach przeciwsłonecznych patrzy na słońce. Wygląda jak pszczółka. Postaram się je tutaj jakoś zamieścić.

Czas mijał. Zbliżało się lato. Wyjeżdżałam do Wielkiej Brytanii. Musiałyśmy się pożegnać na całe dwa miesiące.

PYTANIA

Kochani Czytający,

jeśli macie jakiekolwiek pytania, proszę zadawajcie je tutaj lub na adres e-mailowy: kklamerka@wp.pl

W miarę możliwości odpowiem na nie osobiście lub przekażę pytanie Terapeutce i wspólnie z nią odpowiemy na łamach bloga

Pozdrawiam,

Agata Kotowska, Asystentka Irenki

ZIMA 2007

Starałam się odwiedzać moją Przyjaciółkę co tydzień. Spędzałyśmy wspólnie około dwie godziny. Bawiłyśmy się.

Ira brała mnie za rękę i prowadziła do batutu. Bardzo lubi skakać. Śpiewałyśmy przy skokach pląsanki - wymyślanki. Improwizowane nutki. Ira bardzo dobrze utrzymywała równowagę. Skakała sama.

Uczyła się rysować szlaczki. Pisać pierwsze literki. Miała specjalnie przygotowane szablony i folie. Szablon (wydruk ksero) wkłada się do folii (koszulki przezroczystej) i specjalnym mazakiem (ścieralnym) odrysowuje kształty. Potem wyciera gąbeczką lub szmatką do mycia naczyń i można rysowanie zacząć od nowa.

Robiłyśmy też masażyki rączek i stópek. Ira potrzebowała stymulacji. Inaczej sama by się naciskała różnymi przedmiotami. Mogłaby wyrządzić sobie krzywdę.

Kiedy chciała odpocząć, siadała przy komputerze. Tam miała przygotowane przez Tatę gry dźwiękowe, edukacyjne, kolorowe. Labirynty. Myszką operowała sprawnie. Gdzie coś nacisnęła, pojawiał się dźwięk lub postać na ekranie się poruszała.

Krzyki pojawiały się czasem, ale dużo rzadziej. Irenka bardzo się zmieniała, dojrzewała, dorastała. Wewnętrznie się uspakajała.

A ja z Mamą Irenki przegadywałyśmy ile się dało. Ona miała do mnie duże zaufanie związane z Irą, ja miałam duże zaufanie związane z moim życiem. Rozmawiałyśmy o sobie, naszych małych i dużych radościach i smutkach codziennych. O wydarzeniach światowych - o tym jak się żyło na Ukrainie zanim przyjechali do Polski, jak żyje się w Polsce - gdzie warto coś kupić lub zwiedzić.

Stawałyśmy się sobie bliższe. Rosła Przyjaźń między nami trzema.

DOWCIPY

Chłopiec z autyzmem mówi mamie: “Kocham Cię”, mama szaleje z radości.

Chłopak pyta dziewczynę: “Czy pójdzie z nim do kina?”, dziewczyna się cieszy: “Ależ ty towarzyski!”

(DOWCIPY STWORZONE PRZEZ AUTYSTĘ. ZASŁYSZANE NA SZKOLENIU W SYNAPSIS W MAJU 2008)

STANOWCZOŚĆ

Pisząc o mojej Przyjaźni z Irenką, jej historię będę przeplatać z dniem dzisiejszym, a dobre nastroje z gorszymi. Jak to było. Jak to jest. Jak to będzie. C'EST LA VIE :)

i dzisiaj miałam taki gorszy dzień. 

początek lekcji był wspaniały. Ira się uśmiechała, rozumiałyśmy się bez słów, pomogła mi posprzątać kaszkę (całkowicie sama znalazła pudełko, dlatego na moją propozycję wyrzucenia kaszki do śmieci, wyraziła niezadowolenie mówiące 

"no jak to, żartujesz, przecież jest pudełko")

potem rozmawiałyśmy o wiewiórkach - Pani Beatka opowiedziała o rudej kicie. ja namalowałam wszystkim dzieciom drzewa z dziuplami. w te dziuple dzieci wklejały podarte kawałki gazet, pnie malowały kredkami. Robiły kolaż.  

ale potem było sprzątanko. i Ira wzięła się za mazaki na biurku pani. mimo mojego "nie wolno", "nie dotykaj", Ira wzięła i zaczęła rysować. tym razem po dzienniku szkolnym.

!!!

Pani Beatka będzie musiała zdjąć naklejkę i nakleić własną, wydrukowaną z komputera.

Bardzo mnie to zezłościło. Poczułam się bezsilna. Wielkiego doła podłapałam. Czuję się za mało stanowcza. Muszę pracować nad swoją stanowczością. Odmieniać przez wszystkie osoby i sytuacje wyraz STANOWCZOŚĆ.

Więcej mówić, tłumaczyć, pilnować, być bardziej konsekwentna i stanowcza. Dojrzewać przy Irze.

Uwaga! TIP dla przyszłych Asystentów.

Bądźcie w jak najlepszych relacjach z Rodzicami Dziecka - nikt nie zna Dziecka tak dobrze, jak Oni.

Ja mam to duże szczęście, że Mama Iry - Olena to naprawdę Moja Przyjaciółka. Potrafi mnie wysłuchać, potrafi doradzić i potrafi powiedzieć co myśli o danej sytuacji, nie oceniając przy tym nikogo. Dzięki Lenie wierzę, że będzie lepiej. Jeśli zdobędę się na cierpliwość, stanowczość i baczne uważanie na Irenkę, pewnego dnia moje "nie wolno" będzie oznaczało dla Młodej, że tego nie robi. I tyle.

WOLONTARIUSZKA

Później przez dwa miesiące tęskniłam do moich przyjaciółek. Zastanawiałam się co porabiają. Czekałam aż "Dalej Razem" przydzieli mi jakieś dziecko. W głębi duszy wiedziałam do Kogo chciałabym przychodzić jako wolontariuszka.

Oczywiście każde Dziecko z "Dalej Razem" jest wyjątkowe. O każdym Dziecku możnaby napisać powieść. Osobną opowieść. Biografię. 

O tym, jak Kubuś stara się być indywidualistą i chodzi swoimi drogami, czasem uciekając mamie. O tym, jak Michałek słyszy głosy dobiegające z daleka, przystaje i zasłuchuje w coś, co dla rodziców jest ledwo słyszalne. O tym, jak Filipek pięknie ćwiczy z mamą ćwiczenia fizyczne, kiedy tylko ma ochotę. ITD-ITD 

Każde Nasze Dziecko to osobna Historia. Pełna wątków, zaskakujących zwrotów akcji, miejsc, postaci i dziecko w roli głównego Bohatera.

Gdzieś na przełomie listopada i grudnia 2007 wreszcie dostaję wiadomość: "jesteś wolontariuszką Irenki". Bardzo się z tej wiadomości ucieszyłam. Czułam, że Irence mogę jakoś pomóc. Nie bardzo wiedziałam jak.

Jednocześnie targała mną obawa. Czy sobie poradzę, czy znajdziemy wspólny język, czy Ira mnie zaakceptuje.

Co tydzień miałam się spotykać z dziewczynką, która mnie najbardziej fascynowała i której krzyku się bałam. Irenkę pokochałam, ale wobec krzyku czułam się bezsilna. Teraz dostałam okazję, by oswajać się z nim co tydzień. Wiedziałam tylko jedno

IRENKA TO NIE JEST JEJ KRZYK

Irenka darzy świat całą gamą uczuć i emocji. Smutek, kiedy ma spuszczone oczy. Złość i zdenerwowanie, kiedy krzyczy i bezradnie rozdziera ręce. Radość, kiedy śmieje się sama do siebie. I spokój, kiedy ufnie spogląda na świat. Ale w grudniu 2007 jeszcze tego nie wiedziałam. Dopiero uczyłam się Irenki. 

Oczywiście nie obyło się bez pewnych przygotowań. Jakiś tydzień wcześniej spotkałam się z oLeną i Kasią Stein (terapeutką Irenki). Przegadałyśmy kilkadziesiąt minut ustalając szczegóły. Mama chciała, żebym przychodziła do Irenki bawić się z nią. Żadnych ćwiczeń terapeutycznych. Żebym była jej Siostrzaną Duszą. We wtorki rano.

CYTATY

Autyzm jest jak huśtawka. Kiedy jest na górze lub na dole, nie mogę widzieć całego życia. Kiedy mija środek, mogę rzucić spojrzenie na życie, jakie bym miała, gdybym nie była autystyczna.

Najważniejsza rzecz jakiej się nauczyłam, to:

AUTYZM TO NIE JESTEM JA.

(http://www.synapsis.waw.pl/index.php/content/blogcategory/75/113/)

POZNANIE IRENKI

Mała dziewczynka z dwoma warkoczykami stojąca opierając się o parapet, ze spuszczoną głową... tak zobaczyłam ją po raz pierwszy. Przy niej zawsze była jej Mama - wspaniała Kobieta. Szczupła, uśmiechnięta, wierna córce, dojrzała miłością życia. Irenka i oLena. Moje Przyjaciółki.

Taki obraz pamiętam z września 2007. Lubiatów, koło Sławy, województwo lubuskie, ośrodek "Sabat", jezioro, las. 

Wieczorem, przed zaśnięciem, słyszałam jej krzyk. Irenka tak komunikowała się ze światem. Wiele rzeczy ją drażniło, niewiele osób potrafiło ją zrozumieć. Cierpiała, a wobec tego cierpienia byłam bezsilna. Dzisiaj też czasem jestem. Dużo rzadziej.

Przy ognisku jej Mama pięknie śpiewała. "Sokoły", "Przeżyj to sam", uczyła się polskich piosenek. Dzisiaj wiem, że cała rodzina Irenki jest muzycznie uzdolniona.  Mądry oczy oLeny były schronieniem dla Iry, Ira tylko przy Mamie czuła się bezpiecznie.

Pokochałam Irę miłością przyjaźni od pierwszego spotkania. Bałam się jej i fascynowała mnie. Intuicyjnie wiedziałam, że można jej pomóc. Że w jej krzyku jest intencja, że w jej rozkładaniu rąk jest ucieczka i lekarstwo, że w niej samej jest dużo mądrości. Że jeśli tylko pozwoli komuś wejść do jej świata, to będzie to zaszczyt i piękno.

Dzisiaj znam lepiej Irenkę. Wiem o niej więcej niż rok temu. Pukam do bram jej świata i czuję, jak coraz bardziej te drzwi się przede mną uchylają. Dużo jeszcze czasu będziemy potrzebować, dużo cierpliwości i wiary w siebie nas to będzie kosztowało. Ale wiem, że warto. 

To nie ja jej, ale ona mi pomaga. Uczy mnie tego, czego nikt inny nauczyć mnie nie będzie potrafił. Dzięki Irence wiem jak ważna jest każda chwila z człowiekiem. Zwykłym. Szarym. Wyjątkowym.

WSTĘP

Irenka jest 10-letnią Autystyczką, podpopieczną zielonogórskiego Stowarzyszenia "Dalej Razem" (http://www.autyzm.zgora.pl). Ja, Agata, jestem jej Przyjaciółką i Asystentką. Na tym Blogu będę opisywać nasze codzienne spotkania.