ANTIDOTUM

27 X 2008 (poniedziałek)

(rano)
oLenka mówi, że Ira miała łzy w oczach, kiedy Mama przypomniała jej, że nie dotykamy mazaków na biurku Pani Beatki. 
Tego dnia w szkole Ira była bardzo niespokojna, krzyczała w szkole, rozdzierała ręce (otwierała je w geście bezsilności i złości).
Jej kolega z klasy Bartek (chłopiec nadpobudliwy, ale bardzo czuły i troskliwy) przytulił ją (Bartuś z Irenką bardzo się lubią, czasem ona do niego, a czasem on do niej się przytula).
Wreszcie sama wyciągnęła z plecaka swój fioletowy długopis i ściskając go, pstrykając i przytulając do dłoni uspokajała się. Sama znalazła dla siebie ukojenie!
Czasem krzyczała, gdy zapalała się jarzeniówka. Krzyczy chwilę, ale bawiąc się długopisem - uspakaja się.

KRYZYS

24 X 2008

Tego dnia nastąpił nasz wielki kryzys. Ira porysowała dziennik szkolny - okładkę, mazakiem. Długo nie mogłam o tym pisać. Na szczęście do oLeny mam takie zaufanie, że od razu wszystko jej powiedziałam, a ona dała mi kilka ważnych wskazówek. To wtedy zaczęłam być stanowcza, jednoznaczna, bezpośrednio i konkretnie zakazywałam Irze dotykać mazaków Pani Beatki - wychowawczyni.

Po tym wydarzeniu przeżywałam również w sobie wielki kryzys. Dzięki oLenie spotkałam się z Kasią S. - terapeutką Iry, a Ona przekazała mi kilka ważnych prawd. Stanowczość, jednoznaczność, bezpośredniość, konkretność. Cierpliwość i wielki spokój w sobie. Cokolwiek by się działo, w sobie masz siłę i potrafisz być szefem w Waszej relacji. Ty jesteś osobą dorosłą, odpowiedzialną. Ale nawet dorośli mają prawo się uczyć i popełniać błędy. Trzeba umieć sobie wybaczać. Dla dobra Dziecka i swojego.

Od tej chwili nasze relacje zaczęły się układać na zupełnie innym poziomie. Stałam się bardziej wyluzowana, mniej spięta, częściej uśmiechnięta, spokojna i tym samym więcej profesjonalna.

AUTOBUS

23 X 2008

Zarówno koło ulicy Bohaterów Westerplatte, jak i przy ulicy Batorego, Irenka wstaje sama w autobusie - dokładnie wie, gdzie ma wysiadać.

Wcześniej zawsze ja pierwsza wstawałam, teraz Ona pierwsza.

Od tego czasu częściej proszę ją, żeby mnie gdzieś zaprowadziła, np. po przyjściu do szkoły mówię "Irenka, idziemy do naszej klasy, zaprowadź mnie tam" i Ona często prowadzi.

KOLEJ RZECZY

20 X 2008

Byłyśmy z klasą na spacerku, było fajnie, po spacerku zjadłyśmy drugie śniadanko. Irenka zjadła swoje gruszki, co ciekawe, ona zwykle od razu zjada wszystkie swoje gruszki.  Nigdy nie dzieli na porcje - że teraz trochę, a później resztę. To chyba daje jej poczucie uporządkowania. Tak chyba zwykle mają autystycy - ważny jest porządek, pełnia, całość. Jak obiadek, tak drugie śniadanko - każdy posiłek to pełna porcja.

Później Ircia sama pilnowała, żeby zmienić buciki. Niektóre dzieci w klasie zmieniają, niektóre nie zawsze. Irenka w domu zmienia buciki od razu po przyjściu. W szkole czasem ja jej przypominam. Tym razem nawet powiedziałam jej "zaraz będziemy wychodzić z klasy, możesz zostać w bucikach". Ona jednak się zbuntowała "JAK TO, TERAZ JESTEM W KLASIE, A W KLASIE NIE CHODZI SIĘ W BUCIKACH", wyraziła swój wyraz sprzeciwu i zmieniła buciki. Wtedy się uspokoiła.

Podczas obiadku wybierała zmieniaki z mieszaniny mięsno-ziemniaczanej. Ziemniaki zjadła najpierw sama, z mięsem trochę ją pokarmiłam.

Myślę, że i gruszki i buciki i ziemniaki pokazują jak bardzo jej świat jest poukładany, wszystko musi być uporządkowane, mieć swoją kolej, wypełnienie, całość. Ja czasem też bym tak chciała i potrzebowała. Moje życie w pełnym chaosie, chaotyczne, pokruszone. Bardzo wiele się od niej uczę. Starając się podążać za Irą, muszę niektóre rzeczy układać i porządkować.

Dziękuję Ci za to, Irenko :)

OBIADEK

15 X 2008

Od dawna obiadki Iry w szkole (np. w środę) bardzo przeciągały się w czasie. Niewielką porcję obiadu potrafiła jeść godzinę, w domu je kilkakrotnie krócej.

Początkowo wydawało mi się, że jest to wpływ dochodzących dźwięków - Ira słyszała w stołówce dochodzące zewsząd dźwięki rozmów, instrumentów muzycznych, itp. Miałam wrażenie, że ma problemy ze skupieniem uwagi.

Potem wydawało mi się, że za dużo je - w domu tyle nie je. A w szkole czasem na lekcji odbywa się jedzenie śniadanka. Wszystkie dzieci wspólnie jedzą, więc i Ira swoją gruszkę lub ciasteczka.

Jeszcze później wydawało mi się, że to może moja obecność. Nie jestem jej Mamą, a może z Mamą je szybciej, a ze mną nie.

DUŻO ROZMAWIAŁYŚMY O TYM Z LENKĄ.

W sumie trudno mi powiedzieć co się stało, ale dzisiaj jest dobrze. Wyciągamy obiadek, często wraz z nimi oLenka zostawia mi liścik jak podać Irze obiadek. I Ira je. Sama. Pięknie. Ja w tym czasie siedzę obok, ale nie pomagam jej jeść. Piszę notatki ze wspólnie spędzanego czasu lub robię coś innego. 

W ten sposób obiadki trwają dzisiaj, w połowie listopada, góra pół godziny.

SPACEREK

13 X 2008

Poniedziałek. Wraz z innymi dziećmi, kilka klas z wychowawcami, idziemy na spacerek. Jesto to bardzo krótki spacerek. Kiedy mówię Irence "Wracamy do szkoły", ona się denerwuje. Nie wiem dlaczego.

20 X 2008

Tydzień później. Podobna sytuacja. Zaczynam się zastanawiać, czy może Ira chce, żeby spacerek trwał dłużej, może chce iść dalej?

DZISIAJ JUŻ WIEM - IRA FAKTYCZNIE CHCIAŁA, BARDZO CHCIAŁA, ŻEBY SPACEREK TRWAŁ DŁUŻEJ. BO CO TO ZA SPACER 15-MINUTOWY. MAMA OLENA I TERAPEUTKA KASIA PRZYGOTUJA DO SZKOŁY PCS-Y ALBO ZDJĘCIA, DZIĘKI KTÓRYM IRA BĘDZIE MIAŁ UPORZĄDKOWANY PLAN ZAJĘĆ W SZKOLE, JAK NORMALNIE MA UPORZĄDKOWANY DZIEŃ W ŻYCIU.

PA PA PA

1 X 2008 (środa)

oLenka przekazuje mi kolejne ważne informacje. Dzięki temu, że jako Mama chce wiedzieć wszystko, co dzieje się z jej Dzieckiem, mówi mi o takich rzeczach, o jakie ja bym nawet nie zapytała. Wskazuje mi uwagę na ważne rzeczy. Dziękuję oLenko :)

a więc

1. w trakcie przerw mam dawać Irze więcej swobody - nie mówić jej co ma robić (jedzonko, WC,...), ale powiedzieć "Teraz jest przerwa, możesz robić to, na co masz ochotę, ja będę obok"

2. podczas lekcji niech Ira robi dokładnie to, co inne dzieci; nie trzeba dawać jej dodatkowych zajęć zamiast; niech robi to, co inne dzieci, nawet jakby nie wyszło jej to najlepiej; niech się uczy bycia i pracowania z innymi. i niech robi to sama. jak najbardziej samodzielnie.

co jeszcze wydarzyło się 1 X 2008?

1. Kiedy wpadłam na chwilę do świetlicy "Kropelka", żeby przynieść Irze rzeczy, ona popatrzyła na mnie, pocharczała i pomachała. wyraźniedała do zrozumienia "Wyjdź, teraz chcę pobyć tutaj, a ty nie jesteś mi tutaj potrzebna" - bardzo wyraźny pozytywny sygnał decydowania o sobie.

2. Na ćwiczeniach fizycznych była też Ania z Filipkiem; Ira nawet bardzo nie krzyczała; była raczej spokojna i kilka ćwiczeń wykonała bez niczyjej pomocy

(dzisiaj wiem, że Ira prawie wszystkie ćwiczenia potrafi wykonywać samodzielnie, i wykonuje je sama)

WRZESIEN 2008 - CD

24 IX 2008

Ira w świetlicy "Kropelka" koło "Dalej Razem" sama zdejmuje buty, zbiera kredki przed wyjściem, nie chce wychodzić, buntuje się, wyraża wyraz sprzeciwu ("Chcę tutaj zostać"). Zachowania te są jak najbardziej naturalne - Ira jest bardzo samodzielna, ale zachowania te tutaj świadczą, że Ira w świetlicy czuje się bardzo dobrze.

Na przystanku autobusowym, kiedy czekamy na autobus, Ira czeka spokojnie. Ale ponieważ czekamy zbyt długo, lekkim krzykiem wyraża swój sprzeciw ("Jedźmy już wreszcie do szkoły"), ale uspakaja się zupełnie, kiedy mówię: "Nasz autobus też zaraz będzie, jeszcze chwilę poczekajmy"

Na ćwiczeniach fizycznych z Panią Małgosią śmieje się, ale nie chce ćwiczyć. Potem lekko zmuszana wyraża wyraz sprzeciwu, ćwiczy acz niechętnie ("Nie lubię ćwiczeń fizycznych")

29 IX 2008

Irenka przestraszyła się psa. Tak przeraźliwego krzyku nigdy u niej nie słyszałam.Trwał chwilę.

SZCZEPIONKI

ochrona czy zagrożenie?

a może wiele zależy od konkretnego dziecka?

?

Ira nie przyjmuje szczepionek.

KONSULTACJA

5 XI 2008 spotkałam się z Kasią, żeby porozmawiać o Irze. 

Spotkanie z terapeutką Iry, Kasią S., dało mi bardzo wiele. Żałuję tylko, że tak późno się do niej zwróciłam, bo to ochroniłoby mnie od kilku błędów i pomogło pokonywać codzienne trudności.

Zalecenia Kasi dałoby się przedstawić jako kilka żelaznych zasad.:

1. CZEKAĆ. Nie wyręczać dziecka, ale czekać na jego prośbę o pomoc. Można nawet powiedzieć "Możesz mnie poprosić o pomoc"

2. DECYDOWAĆ. Dziecko nie może zawsze dostawać tego, co chce, jeśli to nie jest te, czego koniecznie potrzebuje. Musi wiedzieć, kto tu rządzi (dorosły, ja). Ja podejmuję za nią odpowiedzielność, ze mną ma się czuć bezpiecznie. Dziecko musi wiedzieć, że dorosły je kontroluje, obserwuje, czuwa nad nim. To daje poczucie bezpieczeństwa.

3. NIE ULEGAĆ. Należy wyznaczyć jasny system co kiedy robi, uczyć dziecko czekać, nie dawać od razu. Mówić "Dostaniesz to, czego chcesz, jeśli zrobisz to, o co cię proszę". Operować konkretami, budować hierarchnię działań.

4. NIE POBŁAŻAĆ. Nie mogę odpuszczać dziecku. Mam wymagać i egzekwować. To, że dziecko ma autyzm, NIE ZNACZY ZE NIE MOZE BYC GRZECZNE I POSŁUSZNE.TO NIE JEST SŁODZIUTKI NIEBORAK, ALE CZŁOWIEK MYŚLĄCY I CZUJĄCY. POTRAFI ROZUMIEĆ, CZEGO SIĘ OD NIEGO WYMAGA.

5. OBSERWOWAĆ. Zadania nie powinny być ani za łatwe, ani za trudne. Jedne i drugie zniechęcają, nudzą, denerwują i budzą niepokój dziecka. Należy uważnie obserwować reakcje i jasno kierować się regułami.

6. ĆWICZYĆ. Próbować różnych zadań, poleceń, sprawdzać reakcje dziecka w róznych sytuacjach. Eksperymentować każdego dnia. Nie bać się popełniania błędów, nie poddawać się i ciągle ćwiczyć od nowa. To, co dzisiaj jest za trudne, jutro może okazać się za łatwe.

To jest mój plan działania na najbliższe dwa tygodnie. Około 20 listopada spotkam się z Kasią S. i wspólnie obgadamy ważne sprawy. Pewnie poniekąd inne dobre i złe sygnały.

KONSULTACJA

Dzisiaj, tzn 5 listopada 2008, wybieram sie na spotkanie z Terapeutką Irenki - Kasią S.
Mam nadzieje, że będę wiedziała o co mam zapytać i kilka spraw istotnych przestanie być problemami.

NAJTRUDNIEJSZE

NAJTRUDNIEJSZE JEST DLA MNIE
PRZESTAWIENIE SIĘ Z MYŚLENIA

IRA - PRZYJACIÓŁKA
NA
IRA - PRZYJACIÓŁKA, KTÓREJ MUSZĘ WYZNACZAĆ GRANICE

DLA NIEJ TEŻ TO TRUDNE.
NAJPEWNIEJ TRUDNIEJSZE NIŻ DLA MNIE.

MAM NADZIEJĘ, ŻE WSPÓLNIE TO WYPRACUJEMY.
MAMY WSPARCIE RODZICÓW IRY.
I TERAPEUTKI KASI, Z KTÓRĄ CHCĘ SIĘ SPOTKAĆ.

MIEDZYGORZE

22 IX 2008

Z naszym Stowarzyszeniem "Dalej Razem" spędziliśmy długi weekend w Międzygórzu. Z naszej strony stawili się: Irenka, Mama, Tata oraz ja.

Irenka cieszyła się, śmiała i radowała, bawiąc z Tatą w basenie w Polkowicach i Kudowie Zdroju. Uśmiechała się, kiedy tata trzymał ją na wodzie, skakał z nią, ciągnął po wodzie, przytulał i uczył pływania, machania rękami i nogami. Z twarzy Dziewczynki emanowała radość. Wielka i szczera. Prawdziwa.

Niektóre momenty były dla niej trudne. Kiedy przyszłyśmy do małej salki bawić się plastycznie z innymi dziećmi, zdenerwowała się. Zdaje mi się (okazuje się, że nie mam racji - na dole jest Sprostowanie), że tak Ira reaguje na dużą ilość ludzi. Denerwuje się, kiedy wokół nowe osoby. O tym porozmawiam z Jej Terapeutką, Kasią S.  

Po chwili zajęłyśmy się zabawą. Wybrałyśmy plastelinę i kredki. A raczej ja wybrałam. Bo wiem dzisiaj, że Ira wolałaby farby (czyt: Sprostowanie). Rysowałyśmy rzepę i kalarepę do wierszyka, szykowanego przez Terapeutkę Elę. Niestety wokół toczyły się rozmowy, panował szum i hałas, Ira wtedy też zaczęła krzyczeć. Zrobiłam jej kilka masażyków rączek (znowu okazuje się, że nie mam racji - pod spodem jest Sprostowanie), to ją uspokoiło. Zwykle kiedy się denerwuje, masażyki rączek lub plecków ją wyciszają.

Ira jest fajnie rozwinięta manualnie. Bardzo lubi zabawy plastyczne z różnymi fakturami. We wtorki uczęszcza na arteterapię. Wiele fajnych technik poznaje z mamą: malowanie na szkle, wycinanki i wyklejanki.

W Międzygórzu oLenka tłumaczy mi, że krzyki i zdenerwowanie Iry czasem następują bez powodu, to jest jej wypróbowywanie mnie, sprawdzenie na ile może sobie pozwolić. Problem granic pozostał do dzisiaj. Wprawdzie Ira coraz częściej rozumie, że moje "nie wolno", oznacza "nie wolno". To jest również temat do omówienia z Terapeutką.

SPROSTOWANIE - WAZNE!

Na szczęście Bloga czyta również Mama Irenki - oLenka. To ona naświetliła mi moje błędy: 1) Ira nie boi się dużych skupisk ludzi (jest spokojna w autobusach, itd), ale coś innego musiało ją zdenerwować. Ten problem od kilku lat jest nieaktualny 2) Prawdopodobnie Ira była zła, bo ja nie pozwoliłam jej bawić się farbami - a ona to uwielbia.W domu nie ma farb, ale w szkole i arteterapii tak. 3) Masażyki rączek nie są już Irze potrzebne od pół roku. Dzisiaj bardziej mocny dotyk. Przestymulowanie miękkim dotykiem - masażykami może jej tylko zaszkodzić. Przestałam to robić.

POCZATEK SZKOLY

8 IX 2008, poniedziałek

Irenka idzie do szkoły.
Łączenie kropek, malowania kwadratów - niechętnie.
Trzy dni temu, w piątek, w domu, malowała dużo chętniej.

Do gabinetu lekarskiego weszła z dużymi oporami, ale weszła.
Usiadłyśmy na łóżku lekarskim.

W gabinecie lekarskim, kiedy siedziałyśmy, Pani Pielęgniarka
chciała Irze, jak i innym dzieciom z jej klasy,
pokazać co jest w środku, Dziewczynka powiedziała wyraźne "nie"!
:)

Poza tym, kiedy w klasie podczas zapoznawania się z dziećmi,
siedziałyśmy na krzesłach
i na Iry krzesło, kiedy siedziała, dosiadł się jej kolega
(chłopiec z nadpobudliwością),
Irenka z własnej inicjatywy wstała i zajęła inne miejsce


9 IX 2008, wtorek

Irenka bardzo grzecznie jedzie autobusem, jest spokojna i wyciszona.
Kiedy pod Centrum, gdzie mamy przesiadkę, podjechało dużo autobusów
i do żadnego nie wsiadałyśmy - zaczęła krzyczeć, zdenerwowała się,
ale usłyszała ode mnie "Zaraz nasz też otworzy drzwi", uspokoiła się
i grzecznie czekała

Bardzo cieszy ją szkoła, biegnie i podśpiewuje biegnąc w jej kierunku

CYTATY

Samo czekanie jest nadzieją. Czekam, a więc mam nadzieję. (Anna Kamieńska)

Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei (Robert Allen Zimmerman (Bob Dylan))

Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno.
(Jan Twardowski)

Jak długo istnieje życie, tak długo istnieć będzie nadzieja. (Teokryt)

Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem. (Alighieri Dante)

Musisz odnaleźć nadzieję i nieważne, że nazwą ciebie głupcem. (Katarzyna Nosowska)

OCZEKIWANIA

Rodzice oczekują, że będą dokładnie wiedzieli, co dzieje się z Dzieckiem pod ich nieobecność. Asystenci oczekują, że przekażą wszystko jak najdokładniej. Dzieci oczekują, że ktoś będzie nad nimi czujnie czuwał i będą się przy tym fajnie bawić.

Niestety oczekiwania są często trudne do spełnienia. Z wielu powodów. Brak czasu, brak chęci, brak zaangażowania, wreszcie brak umiejętności przekazania. Trudności, które stają na drodze, są trudne do przewidzenia. Każda strona stara się spełnić swoje zadanie najlepiej jak potrafi, tymczasem małe niedopowiedzenie może stać się zażewiem wielkich trudności.

Na szczęście każdy kłopot jest do pokonania, jeśli nie burzy się relacji, jeśli uzbroimy się w cierpliwość, jeśli potrafimy przyznać się do błędu, jeśli nie pozwolimy zwieść się zgubnym emocjom, jeśli jesteśmy wobec siebie szczerzy i otwarcie rozmawiamy o wszystkim.

Mimo tego, że staram się być w stu procentach skupiona na Irze, czasem czegoś ważnego nie zauważę.
Mimo tego, że staram się przekazać Rodzicom wszystko co stało się w szkole (albo przynajmniej te najważniejsze rzeczy, bo z każdego dnia możnaby napisać osobną powieść), czasem czegoś nie powiem.

Czasem jest trudno. Bardzo trudno.

Życzę dużo dobrej woli, wiary w możliwość zrobienia dużo dobrego i nie poddawania się w pracy Dzieciom, Rodzicom, Terapeutom oraz obecnym i przyszłym Asystentom.

Agata Kotowska


PS. Kochana oLenko, Juriju i Irko, dziękuję Wam za to, że mimo błędów, które popełniam - dalej mi ufacie i wierzycie, że Razem możemy naprawdę dużo.

WIOSNA 2008

Wiosną rozpoczęły się spacery. We dwójkę. Ira zabierała tylko mnie. Miała WŁASNĄ przyjaciółkę. Z którą chciała pobyć sam na sam. Z którą chciała pobłądzić po lesie. Z którą chciała patrzeć na słońce przez liście drzew, wąchać i smakować korę drzew, tańczyć i biegać.

Był to przełomowy etap dla Niej Samej (mogła pobyć z kimś sam na sam bez nikogo z Rodziny). I dla Mamy. oLena musiała kolejny raz nauczyć się zaufania do Iry, do mnie i przede wszystkim do Samej Siebie. Zaufać, że Córeczka będzie bezpieczna. Że nikt nie postąpi wobec niej nikczemnie. Że pozwoli jej pobyć z kimś bez  własnej kontroli.

Myślę, że dla oLeny te spacery były dużo trudniejsze niż dla Iry i mnie. Zwłaszcza pierwszy spacer. Stała w oknie. Wypatrywała bacznie. Machała nam. Co kilka-kilkanaście minut dzwoniłam do niej na komórkę, żeby się uspokoiła. Taki był pierwszy spacer.

Potem już zaufanie tak jakoś naturalnie pozostało. Ira była bezpieczna. Mama miała chwilę, tak zwaną "dla siebie". Piekła Córeczce jej ciasteczka (Ira ma bardzo specjalną dietę), sprzątała w domu, rozmawiała z Mamą i Lekarzem przez internet.

Spacery trwały coraz dłużej. Pół godziny. Godzinę. Półtorej. Różnie. Im ładniejsza pogoda, tym dłużej chciało się chodzić. Ira bardzo je lubiła. Od samego początku.

W lesie czuła się dobrze. Wolna i bezpieczna. Biegałyśmy po ścieżkach, ćwiczyłyśmy wielkie kroki zygzakowe i małe tip-topki. Dotykałyśmy drzew, wąchałyśmy, gładziłyśmy, przytulałyśmy je. Rysowałyśmy patykiem po piasku. Patrzyłyśmy w słońce. Robiłyśmy zdjęcia.

Jedno z fajniejszych zdjęć z tego okresu, oLena je bardzo lubi, to zdjęcie na którym Ira w moich wielkich okularach przeciwsłonecznych patrzy na słońce. Wygląda jak pszczółka. Postaram się je tutaj jakoś zamieścić.

Czas mijał. Zbliżało się lato. Wyjeżdżałam do Wielkiej Brytanii. Musiałyśmy się pożegnać na całe dwa miesiące.

PYTANIA

Kochani Czytający,

jeśli macie jakiekolwiek pytania, proszę zadawajcie je tutaj lub na adres e-mailowy: kklamerka@wp.pl

W miarę możliwości odpowiem na nie osobiście lub przekażę pytanie Terapeutce i wspólnie z nią odpowiemy na łamach bloga

Pozdrawiam,

Agata Kotowska, Asystentka Irenki

ZIMA 2007

Starałam się odwiedzać moją Przyjaciółkę co tydzień. Spędzałyśmy wspólnie około dwie godziny. Bawiłyśmy się.

Ira brała mnie za rękę i prowadziła do batutu. Bardzo lubi skakać. Śpiewałyśmy przy skokach pląsanki - wymyślanki. Improwizowane nutki. Ira bardzo dobrze utrzymywała równowagę. Skakała sama.

Uczyła się rysować szlaczki. Pisać pierwsze literki. Miała specjalnie przygotowane szablony i folie. Szablon (wydruk ksero) wkłada się do folii (koszulki przezroczystej) i specjalnym mazakiem (ścieralnym) odrysowuje kształty. Potem wyciera gąbeczką lub szmatką do mycia naczyń i można rysowanie zacząć od nowa.

Robiłyśmy też masażyki rączek i stópek. Ira potrzebowała stymulacji. Inaczej sama by się naciskała różnymi przedmiotami. Mogłaby wyrządzić sobie krzywdę.

Kiedy chciała odpocząć, siadała przy komputerze. Tam miała przygotowane przez Tatę gry dźwiękowe, edukacyjne, kolorowe. Labirynty. Myszką operowała sprawnie. Gdzie coś nacisnęła, pojawiał się dźwięk lub postać na ekranie się poruszała.

Krzyki pojawiały się czasem, ale dużo rzadziej. Irenka bardzo się zmieniała, dojrzewała, dorastała. Wewnętrznie się uspakajała.

A ja z Mamą Irenki przegadywałyśmy ile się dało. Ona miała do mnie duże zaufanie związane z Irą, ja miałam duże zaufanie związane z moim życiem. Rozmawiałyśmy o sobie, naszych małych i dużych radościach i smutkach codziennych. O wydarzeniach światowych - o tym jak się żyło na Ukrainie zanim przyjechali do Polski, jak żyje się w Polsce - gdzie warto coś kupić lub zwiedzić.

Stawałyśmy się sobie bliższe. Rosła Przyjaźń między nami trzema.

DOWCIPY

Chłopiec z autyzmem mówi mamie: “Kocham Cię”, mama szaleje z radości.

Chłopak pyta dziewczynę: “Czy pójdzie z nim do kina?”, dziewczyna się cieszy: “Ależ ty towarzyski!”

(DOWCIPY STWORZONE PRZEZ AUTYSTĘ. ZASŁYSZANE NA SZKOLENIU W SYNAPSIS W MAJU 2008)

STANOWCZOŚĆ

Pisząc o mojej Przyjaźni z Irenką, jej historię będę przeplatać z dniem dzisiejszym, a dobre nastroje z gorszymi. Jak to było. Jak to jest. Jak to będzie. C'EST LA VIE :)

i dzisiaj miałam taki gorszy dzień. 

początek lekcji był wspaniały. Ira się uśmiechała, rozumiałyśmy się bez słów, pomogła mi posprzątać kaszkę (całkowicie sama znalazła pudełko, dlatego na moją propozycję wyrzucenia kaszki do śmieci, wyraziła niezadowolenie mówiące 

"no jak to, żartujesz, przecież jest pudełko")

potem rozmawiałyśmy o wiewiórkach - Pani Beatka opowiedziała o rudej kicie. ja namalowałam wszystkim dzieciom drzewa z dziuplami. w te dziuple dzieci wklejały podarte kawałki gazet, pnie malowały kredkami. Robiły kolaż.  

ale potem było sprzątanko. i Ira wzięła się za mazaki na biurku pani. mimo mojego "nie wolno", "nie dotykaj", Ira wzięła i zaczęła rysować. tym razem po dzienniku szkolnym.

!!!

Pani Beatka będzie musiała zdjąć naklejkę i nakleić własną, wydrukowaną z komputera.

Bardzo mnie to zezłościło. Poczułam się bezsilna. Wielkiego doła podłapałam. Czuję się za mało stanowcza. Muszę pracować nad swoją stanowczością. Odmieniać przez wszystkie osoby i sytuacje wyraz STANOWCZOŚĆ.

Więcej mówić, tłumaczyć, pilnować, być bardziej konsekwentna i stanowcza. Dojrzewać przy Irze.

Uwaga! TIP dla przyszłych Asystentów.

Bądźcie w jak najlepszych relacjach z Rodzicami Dziecka - nikt nie zna Dziecka tak dobrze, jak Oni.

Ja mam to duże szczęście, że Mama Iry - Olena to naprawdę Moja Przyjaciółka. Potrafi mnie wysłuchać, potrafi doradzić i potrafi powiedzieć co myśli o danej sytuacji, nie oceniając przy tym nikogo. Dzięki Lenie wierzę, że będzie lepiej. Jeśli zdobędę się na cierpliwość, stanowczość i baczne uważanie na Irenkę, pewnego dnia moje "nie wolno" będzie oznaczało dla Młodej, że tego nie robi. I tyle.

WOLONTARIUSZKA

Później przez dwa miesiące tęskniłam do moich przyjaciółek. Zastanawiałam się co porabiają. Czekałam aż "Dalej Razem" przydzieli mi jakieś dziecko. W głębi duszy wiedziałam do Kogo chciałabym przychodzić jako wolontariuszka.

Oczywiście każde Dziecko z "Dalej Razem" jest wyjątkowe. O każdym Dziecku możnaby napisać powieść. Osobną opowieść. Biografię. 

O tym, jak Kubuś stara się być indywidualistą i chodzi swoimi drogami, czasem uciekając mamie. O tym, jak Michałek słyszy głosy dobiegające z daleka, przystaje i zasłuchuje w coś, co dla rodziców jest ledwo słyszalne. O tym, jak Filipek pięknie ćwiczy z mamą ćwiczenia fizyczne, kiedy tylko ma ochotę. ITD-ITD 

Każde Nasze Dziecko to osobna Historia. Pełna wątków, zaskakujących zwrotów akcji, miejsc, postaci i dziecko w roli głównego Bohatera.

Gdzieś na przełomie listopada i grudnia 2007 wreszcie dostaję wiadomość: "jesteś wolontariuszką Irenki". Bardzo się z tej wiadomości ucieszyłam. Czułam, że Irence mogę jakoś pomóc. Nie bardzo wiedziałam jak.

Jednocześnie targała mną obawa. Czy sobie poradzę, czy znajdziemy wspólny język, czy Ira mnie zaakceptuje.

Co tydzień miałam się spotykać z dziewczynką, która mnie najbardziej fascynowała i której krzyku się bałam. Irenkę pokochałam, ale wobec krzyku czułam się bezsilna. Teraz dostałam okazję, by oswajać się z nim co tydzień. Wiedziałam tylko jedno

IRENKA TO NIE JEST JEJ KRZYK

Irenka darzy świat całą gamą uczuć i emocji. Smutek, kiedy ma spuszczone oczy. Złość i zdenerwowanie, kiedy krzyczy i bezradnie rozdziera ręce. Radość, kiedy śmieje się sama do siebie. I spokój, kiedy ufnie spogląda na świat. Ale w grudniu 2007 jeszcze tego nie wiedziałam. Dopiero uczyłam się Irenki. 

Oczywiście nie obyło się bez pewnych przygotowań. Jakiś tydzień wcześniej spotkałam się z oLeną i Kasią Stein (terapeutką Irenki). Przegadałyśmy kilkadziesiąt minut ustalając szczegóły. Mama chciała, żebym przychodziła do Irenki bawić się z nią. Żadnych ćwiczeń terapeutycznych. Żebym była jej Siostrzaną Duszą. We wtorki rano.

CYTATY

Autyzm jest jak huśtawka. Kiedy jest na górze lub na dole, nie mogę widzieć całego życia. Kiedy mija środek, mogę rzucić spojrzenie na życie, jakie bym miała, gdybym nie była autystyczna.

Najważniejsza rzecz jakiej się nauczyłam, to:

AUTYZM TO NIE JESTEM JA.

(http://www.synapsis.waw.pl/index.php/content/blogcategory/75/113/)

POZNANIE IRENKI

Mała dziewczynka z dwoma warkoczykami stojąca opierając się o parapet, ze spuszczoną głową... tak zobaczyłam ją po raz pierwszy. Przy niej zawsze była jej Mama - wspaniała Kobieta. Szczupła, uśmiechnięta, wierna córce, dojrzała miłością życia. Irenka i oLena. Moje Przyjaciółki.

Taki obraz pamiętam z września 2007. Lubiatów, koło Sławy, województwo lubuskie, ośrodek "Sabat", jezioro, las. 

Wieczorem, przed zaśnięciem, słyszałam jej krzyk. Irenka tak komunikowała się ze światem. Wiele rzeczy ją drażniło, niewiele osób potrafiło ją zrozumieć. Cierpiała, a wobec tego cierpienia byłam bezsilna. Dzisiaj też czasem jestem. Dużo rzadziej.

Przy ognisku jej Mama pięknie śpiewała. "Sokoły", "Przeżyj to sam", uczyła się polskich piosenek. Dzisiaj wiem, że cała rodzina Irenki jest muzycznie uzdolniona.  Mądry oczy oLeny były schronieniem dla Iry, Ira tylko przy Mamie czuła się bezpiecznie.

Pokochałam Irę miłością przyjaźni od pierwszego spotkania. Bałam się jej i fascynowała mnie. Intuicyjnie wiedziałam, że można jej pomóc. Że w jej krzyku jest intencja, że w jej rozkładaniu rąk jest ucieczka i lekarstwo, że w niej samej jest dużo mądrości. Że jeśli tylko pozwoli komuś wejść do jej świata, to będzie to zaszczyt i piękno.

Dzisiaj znam lepiej Irenkę. Wiem o niej więcej niż rok temu. Pukam do bram jej świata i czuję, jak coraz bardziej te drzwi się przede mną uchylają. Dużo jeszcze czasu będziemy potrzebować, dużo cierpliwości i wiary w siebie nas to będzie kosztowało. Ale wiem, że warto. 

To nie ja jej, ale ona mi pomaga. Uczy mnie tego, czego nikt inny nauczyć mnie nie będzie potrafił. Dzięki Irence wiem jak ważna jest każda chwila z człowiekiem. Zwykłym. Szarym. Wyjątkowym.

WSTĘP

Irenka jest 10-letnią Autystyczką, podpopieczną zielonogórskiego Stowarzyszenia "Dalej Razem" (http://www.autyzm.zgora.pl). Ja, Agata, jestem jej Przyjaciółką i Asystentką. Na tym Blogu będę opisywać nasze codzienne spotkania.